Un sangrado abundante pone en riesgo la salud de los hombres con hemofilia, una enfermedad genética transmitida por la madre de familia; de 10 hemorragias que llegan a tener ocho son en articulaciones, rodillas, tobillos y codos, el resto en órganos como el cerebro, garganta, cabeza y cuello o de tipo muscular que es difícil de tratar.
Se estima que siete de cada diez personas con deficiencia de la coagulación no cuentan con el tratamiento adecuado o incluso carecen de este, por ello urge que las instituciones de salud cuenten con el fármaco Factor VIII o IX y tener una cultura social de donación de sangre para apoyar a estos pacientes.
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Quien padece trastornos de la coagulación se enfrentan a una situación difícil, por un lado las barreras de la discriminación, la falta de atención en el tercer nivel de salud y de acceso al tratamiento médico que de no recibirlo a tiempo pueden llegar a sufrir severos daños que son incapacitante o riesgo de morir.
En México se estima que hay más de seis mil 300 personas con hemofilia, siete de cada diez presentan daño articular a causa del nulo o deficiente tratamiento recibido por años. De este total 700 pacientes viven en Jalisco, segunda entidad con mayor número de pacientes de acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), una plataforma de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM).
En nuestro territorio el 15 por ciento de los pacientes son adultos mayores que no cuentan con algún esquema de salud, quienes tienen corren mayor riesgo de algún daño articular a causa de los sangrados graves que son recurrentes ante un tratamiento ineficiente.
La atención médica está dividida, además de que no se cuenta con un registro estatal que muestre ¿Cuántos pacientes hay? ¿Dónde viven? ¿En dónde se están atendiendo? ¿Cuántos casos son diagnosticados? y sí ¿El tratamiento que recibe será el adecuado? Ni de aquellas enfermedades relacionadas con la coagulación o enfermedades raras.
Un porcentaje de la población con hemofilia acuden a las instituciones de seguridad social o quienes alcanzaron a ingresar al extinto Seguro Popular o al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), sin embargo advierten que está en riesgo el avance que se tenía y su atención ante la desaparición del Insabi en mayo.
En Jalisco son diez hospitales para la atención de estos pacientes, de los cuales dos brinda el servicio a quienes carecen de seguridad social: el Hospital General de Occidentes (HGO) y las unidades del Hospital Civil de Guadalajara (HCG) en el Fray Antonio Alcalde se brinda la atención a los adultos mayores y en el Juan I. Menchaca a pacientes pediátricos.
En el 2020, luego de una manifestación de pacientes y asociaciones para la atención de esta enfermedad, el gobierno estatal brinda el tratamiento en el hospital de Zoquipan, sin embargo, los adultos que acuden al HCG en ocasiones se quedan sin tratamiento inmediato debido a que el propio hospital lo compra con recursos propios.
El director de la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, A.C., Carlos Gaytán vive en Guadalajara, a los siete meses fue diagnosticado con hemofilia, es parte del 30 por ciento de pacientes que nació con esta enfermedad sin antecedente familiar, conocida como hemofilia mutación nova.
Él ha sido un activista incansable por los derechos y atención de las personas con hemofilia en Jalisco y en otras entidades federativas. En esta ocasión muestra su preocupación por que el 15 por ciento de los adultos con trastornos de la coagulación no están recibiendo el tratamiento de manera adecuada.
“Esta otra parte de la población que son adultos que no tienen seguridad social y no alcanzaron a entrar al Seguro Popular continúan sin tratamiento. Son personas que se va deteriorando lentamente su organismo a causa de sangrados sin control, que les va generando una discapacidad física en las articulaciones”. El riesgo, advierte son quienes no pudieron ingresar al Seguro Popular.
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“En dos hospitales la atención no es adecuada, los hospitales civiles, porque no se garantiza que existan las terapias, los medicamentos, en el Hospital General de Occidente ahí si se garantiza la terapia, siempre y cuando sea con el criterio de los niños y jóvenes que iniciaron con el seguro popular, en los otros hospitales, la mayoría son de Seguridad Social”. En la hemofilia B, el factor IX de coagulación está ausente o en concentración baja, señaló el especialista.
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