“Lo raro es no conocerlas” es la iniciativa que busca normalizar a las enfermedades raras y colocarlas como prioridad en el sistema de salud público de México.
En el país, uno de cada quince personas puede tener algún padecimiento sin saberlo, el problema, advierten especialistas las manifestaciones clínicas que se presentan durante la vida adulta.
Entre, los desafíos es que estas personas tengan un diagnóstico y atención médica oportuna para mejorar su calidad de vida, señaló la doctora Kena Pastrana, Gerente Médica del portafolio de Enfermedades Raras de Pfizer México.
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Indicó que, existe desinformación entre la población e invisibilización de éstas por presentarse en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes
“Aunque es cierto que las enfermedades raras afectan a un porcentaje menor de la población, es crucial que las hagamos notar porque su estatus puede variar con el tiempo y porque la calidad de vida de cualquier persona es valiosa, sin importar si corresponden a un número inferior”.
En México hay alrededor de ocho millones de mexicanos que viven con una o varias enfermedades raras; aunque en conjunto afectan a un tres o cuatro por ciento de todos los recién nacidos, más de la mitad comienza a tener síntomas en la vida adulta.
Con este panorama, Kena Pastrana comentó que impulsan la iniciativa “Lo raro es no conocerlas” para expandir la información y concientizar a las personas sobre estas enfermedades.
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“Octubre es un mes donde en general abrimos el diálogo sobre la salud en nuestro país. Invitamos a aprovechar esta apertura para posicionar también a las enfermedades raras y el mensaje de que el diagnóstico oportuno es fundamental”.
Indicó que hay un padecimiento raro que es responsable, a nivel mundial, del 10 al 15% de las fallas cardíacas que afectan a los adultos.
“Si descartamos que su problema está relacionado con esta enfermedad, estamos complicando que lleguen a un diagnóstico y tratamiento adecuados”.
Existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras y aunque el ochenta por ciento de ellas son de origen genético y no tienen cura, son tratables.
