En México se carece de un Plan Nacional de Cáncer, de Registro Nacional de Cáncer y de Enfermedades Raras, que permita mejorar la detección, atención y tratamiento adecuado de las personas que viven con algún tipo de cáncer o una enfermedad rara, como la mielofibrosis.
Organizaciones civiles se pronuncia por contar con uno que asegure la adecuada y completa atención de las patologías que, por su baja incidencia y prevalencia entre la población, han tenido dificultades para su pronta atención.
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Con este tipo de acciones, destacó la directora general de Fundación de Alba, AC, Miryana Pérez Vela, serviría “como base para mejorar la atención integral de pacientes con todo tipo de cáncer, incluidos los pacientes con mielofibrosis",
La Fundación de Alba AC y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, AC, dieron a conocer la campaña #LaEdadNoCansa, busca generar conciencia y dar visibilidad a la enfermedad con el fin de mejorar la vida de los pacientes con mielofibrosis.
Paulina Rosales Pérez, directora general de Unidos, mencionó que para visualizar este cáncer poco conocido en el país, lanzan la campaña que informa sobre los síntomas, prevalencia, incidencia, entre otros temas: “Poder diferenciar un cansancio normal de un cansancio por enfermedad, puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte de un paciente con mielofibrosis, considerada como enfermedad rara”.
Entre los síntomas más frecuentes son: cansancio, debilidad, inflamación de bazo e hígado,
Palidez, sudoraciones nocturnas excesivas, fiebre, infecciones frecuentes, dolor de huesos o articulaciones y disminución de peso.
La mielofibrosis, ésta considerada como cáncer hematológico, se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal, lo que origina la formación de tejido fibroso que provoca anemia, debilidad, fatiga e inflamación del bazo y del hígado.
Los especialistas indican que estos padecimientos se presentan debido a que la médula ósea se encuentra incapacitada para desarrollar un mayor número de células normales conocidas como glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Puede aparecer sin motivo alguno y es identificada como mielofibrosis primaria, o puede presentarse por otro padecimiento asociado a la médula ósea, como policitemia vera o trombocitemia esencial.
La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo. Entre los tratamientos se encuentran las terapias dirigidas, mismas que regularizan los procesos celulares, permitiendo una mejora en la calidad de vida, disminución de síntomas y, por lo tanto, una prolongación de la vida de las personas.
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