En México se estima que podría haber ocho millones de personas con una enfermedad rara o de poca frecuencia.
En el país, entre las enfermedades de la sangre que pueden considerarse raras están la mielofibrosis, la policitemia vera y la anemia aplásica que tienen como origen común algunos desórdenes en la producción de células sanguíneas en la médula ósea, un tejido suave y graso ubicado dentro de los huesos; donde las células maduran en diferentes células sanguíneas: glóbulos rojos (llevan oxígeno a los tejidos), glóbulos blancos (combaten las infecciones) y plaquetas (ayudan a la coagulación).
El diagnóstico de estos padecimientos es tardío, entre otros factores, existe un casi nulo conocimiento de estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria, la poca disponibilidad de especialistas y los escasos centros de atención.
Este diagnóstico tardío – alrededor de 5 años – llega a generar en un 30% de los casos, un agravamiento que pudo haberse evitado o tratado previamente.
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