/ lunes 2 de marzo de 2020

Proponen impulsar la investigación de enfermedades raras en Jalisco

En Jalisco, se deben hacer esfuerzos por concientizar al Estado, a la comunidad médica y a la sociedad en general

Promover la investigación y la capacitación de los profesionales de la salud en materia de enfermedades catalogadas como raras o catastróficas, propusieron los diputados del PAN Hernán Cortés Berumen, Irma Verónica González, Adenawer González y Carlos Eduardo Sánchez Carrillo. Iniciativa a la que se sumaron todas las bancadas parlamentarias.

Cortés Berumen indicó que la Ley de Salud de Jalisco reconoce la atención y seguimiento de las enfermedades catalogadas como raras o catastróficas, pero ninguna de ella hace mención de impulsar su investigación y, por lo tanto, la capacitación de los profesionales en la materia.

Entérate:

En Jalisco, se deben hacer esfuerzos por concientizar al Estado, a la comunidad médica y a la sociedad en general, a efecto de que se participe activamente en el apoyo a las personas que viven con estas enfermedades y que requieren de todo el apoyo posible para enfrentar con éxito estas situaciones, añadió.

La importancia del estudio adecuado y clasificación de las enfermedades raras se apoya en el hecho de que de ello dependen el correcto diagnóstico, investigación y tratamiento a favor del paciente y su calidad de vida.


Checa el dato:


“La realidad de nuestro sistema de salud, muestra una situación de alerta en la que debemos trabajar, debemos partir del hecho de que no existe un registro de pacientes con enfermedades raras, pero se calcula que hasta un 5% de los mexicanos podrían padecer una de estas enfermedades”, señaló el legislador panista.

En México, se cuenta con una Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras que, a su vez, depende del Consejo de Salubridad General, la cual se creó apenas en el año 2017, año en el que también se instituye el 29 de febrero de cada año, como Día Nacional de las Enfermedades Raras.

EL DATO

-En promedio se presentan entre 6,000 y 8,000 tipos de enfermedades raras en el mundo, las cuales afectan a 5 de cada 10,000 habitantes, los especialistas en salud no ponen tanto interés en investigar este tipo de enfermedades, porque saben que en muy pocas ocasiones verán un caso así. Sin embargo, esto también tiene como consecuencia que dichas enfermedades tarden más en diagnosticarse.


Promover la investigación y la capacitación de los profesionales de la salud en materia de enfermedades catalogadas como raras o catastróficas, propusieron los diputados del PAN Hernán Cortés Berumen, Irma Verónica González, Adenawer González y Carlos Eduardo Sánchez Carrillo. Iniciativa a la que se sumaron todas las bancadas parlamentarias.

Cortés Berumen indicó que la Ley de Salud de Jalisco reconoce la atención y seguimiento de las enfermedades catalogadas como raras o catastróficas, pero ninguna de ella hace mención de impulsar su investigación y, por lo tanto, la capacitación de los profesionales en la materia.

Entérate:

En Jalisco, se deben hacer esfuerzos por concientizar al Estado, a la comunidad médica y a la sociedad en general, a efecto de que se participe activamente en el apoyo a las personas que viven con estas enfermedades y que requieren de todo el apoyo posible para enfrentar con éxito estas situaciones, añadió.

La importancia del estudio adecuado y clasificación de las enfermedades raras se apoya en el hecho de que de ello dependen el correcto diagnóstico, investigación y tratamiento a favor del paciente y su calidad de vida.


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“La realidad de nuestro sistema de salud, muestra una situación de alerta en la que debemos trabajar, debemos partir del hecho de que no existe un registro de pacientes con enfermedades raras, pero se calcula que hasta un 5% de los mexicanos podrían padecer una de estas enfermedades”, señaló el legislador panista.

En México, se cuenta con una Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras que, a su vez, depende del Consejo de Salubridad General, la cual se creó apenas en el año 2017, año en el que también se instituye el 29 de febrero de cada año, como Día Nacional de las Enfermedades Raras.

EL DATO

-En promedio se presentan entre 6,000 y 8,000 tipos de enfermedades raras en el mundo, las cuales afectan a 5 de cada 10,000 habitantes, los especialistas en salud no ponen tanto interés en investigar este tipo de enfermedades, porque saben que en muy pocas ocasiones verán un caso así. Sin embargo, esto también tiene como consecuencia que dichas enfermedades tarden más en diagnosticarse.


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