La expectativa de vida de una persona con hipertensión arterial pulmonar (HAP) sin tratamiento puede ser de 2.8 años.
En cambio, con un diagnóstico a tiempo y el acceso oportuno al medicamento y sin pausa, los pacientes pueden controlar la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Este padecimiento, está considerado como una enfermedad huérfana por su incidencia estimada de 2.4 casos por millón de habitantes.
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De acuerdo con el estudio de registro nacional francés del año 2002, es más frecuente en mujeres que en hombres en relación de 4 a 1.
Tomás Pulido, jefe del departamento de cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología "Ignacio Chávez" de la Ciudad de México, explicó que la HAP “es una enfermedad grave, progresiva y discapacitante que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares y que vuelve difícil la actividad que para los seres humanos siempre ha sido sencilla y natural: respirar”.
“Debido a que los signos y síntomas son similares a los de otras afecciones cardiacas y pulmonares, la HAP es difícil de diagnosticar. No tratarla o diagnosticarla a tiempo puede dar lugar a una insuficiencia cardiaca, una de las causas más frecuentes de muerte en estos pacientes”.
Uno de los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con HAP en América Latina es el diagnóstico precoz, la demora desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico puede ser hasta de cuatro años promedio, por lo que se infiere que muchos pacientes inician el tratamiento cuando el estadío de la enfermedad está muy avanzado.
Por su parte, Patricia Avellana, especialista en cardiología, enfatiza sobre la importancia de crear conciencia sobre esta enfermedad en la comunidad médica al señalar que existen siete mil enfermedades huérfanas, lo que resulta imposible reconocer todas estas patologías.
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“Dentro de este panorama complejo, es clave dar visibilidad a los médicos sobre la HAP para que sepan referir a los pacientes a los centros especializados (..) incrementar la red de referencias sería uno de los primeros pasos para lograr que los pacientes inicien sus tratamientos de forma oportuna”.
Acceso continuo a los tratamientos innovadores y de calidad, otra de las necesidades insatisfechas de los pacientes con HAP en América Latina.
En países de América Latina, los pacientes diagnosticados con HAP no consiguen los tratamientos oportunos o las terapias innovadoras que pueden detener la progresión de la enfermedad y disminuir la mortalidad. En algunos, solo hay acceso limitado a ciertos medicamentos y en otros solo se consiguen a través de una autorización especial.
La HAP es una enfermedad grave aún sin cura. Sin embargo, el diagnóstico y tratamiento oportuno y sin pausa pueden ser la diferencia entre la vida y la muerte para estos pacientes.
Janssen, Compañías Farmacéuticas de Johnson & Johnson, tiene un compromiso con la salud de los pacientes y reconoce que los pacientes con HAP no pueden poner en pausa su salud.
En el marco del mes de la concientización sobre la hipertensión pulmonar y del día latino de la hipertensión pulmonar -a celebrarse el 23 de noviembre-, convocó a periodistas de América Latina para enfatizar la importancia de contar con un diagnóstico precoz, así como el acceso a tratamientos oportunos y continuos para que los pacientes con HAP, que pueden tener un pronóstico terminal, no pongan en pausa su salud.
