La Federación Mexicana de Hemofilia estima que 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de este en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incrementar el riesgo de morir a edades tempranas.
En el país existen alrededor de cinco mil 800 personas diagnosticadas con algún tipo de Hemofilia, se estima que 1 de cada 10 mil persona 1 nace con el padecimiento. La Federación hace un llamado a que todos los pacientes con el padecimiento sean tratados con concentrados de factores de coagulación.
En este contexto, la campaña #ViviendoConHemofilia, que impulsa la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) tienen como objetivo informar a los pacientes sobre el acceso a tratamientos innovadores garantizado en el sistema de salud mexicano, lo cual representa un gran avance en el cumplimiento de ofrecer una mejor calidad de vida entre quienes padecen hemofilia e inhibidores.
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La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación, provocando hemorragias espontáneas. Existen diferentes tipos de hemofilia A y B, detectarlas es complicado. Esta es la historia de dos hombres que luchan a diario contra la hemofilia de tipo A.
Mario. A los 7 meses de nacido fue detectado con hemofilia tipo A.
Sin imaginarse a todo lo que tendrían que enfrentarse su familia, al principio no presentaba síntomas graves, todo parecía normal, hasta que años después comenzó a dar cuenta que “de la nada en mis costillas se me empezaban a hacer moretones” comenta.
Con 28 años, Mario Cortés narra que fue diagnosticado a los 8 años, después de que tuvo un sangrado de una muela muy abundante: “Recibí altas dosis de medicamento. Ahí fue donde detectaron que tenía inhibidores porque mi cuerpo no reaccionaba a las altas dosis de factor. Antes del tratamiento, yo era más cauteloso y temeroso, durante un tiempo tuve mucho miedo de no poderme valer por mí mismo”.
Mario tiene ya poco más de dos años con el tratamiento y espera que pueda seguir contando con este por más tiempo, ya que su cuerpo lo aceptó correctamente y su calidad vida ha mejorado considerablemente.
Actualmente el joven tiene una vida plena ya que cuenta con un tratamiento profiláctico, el cual marca una gran diferencia en la calidad de vida del paciente con hemofilia bien tratado con una esperanza de vida al igual que una persona que no tiene esta enfermedad.
“A los médicos que me atienden los veo como parte de mi familia, no como los médicos del sector salud”. concluye Mario.
Por eso la importancia de acudir al médico en cuanto se detecten los primeros síntomas. Detectar una enfermedad tarde puede volverlo complicado. #SiPuedoConInhibidores
Al tener un diagnóstico oportuno, se puede mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia.
El objetivo ideal es que los médicos enseñen al paciente desde una edad temprana lo que es la hemofilia y a conocer su cuerpo para ellos mismos se puedan aplicar el proceso de la profilaxis, tratamiento que consiste en la infusión continua a largo plazo de concentrados de factor de coagulación para prevenir hemorragias, lo que hace que el paciente pueda ser totalmente independiente #SiPuedoConInhibidores #ViviendoConHemofilia
