El Diccionario Médico define al Síndrome, como el conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones, por la concurrencia de más de una enfermedad. De hecho, ese es el origen de la palabra del griego sin, significa juntos y drome, aparecen. O sea, es una colección de hallazgos que se tiende a ver en un número de individuos que de otra manera no están relacionados.
George Huntington (9 de abril de 1850-3 de marzo de 1916) fue un médico estadounidense de una clínica que contribuyó en la descripción clásica de la enfermedad que lleva su nombre, la enfermedad de Huntington.
La enfermedad de Huntington es una patología degenerativa cerebral que supone un trastorno del movimiento. Actúa desgastando las células nerviosas del cerebro, generalmente, esta enfermedad manifiesta sus primeros síntomas aparecen después de los 30 o 40 años de edad y llevan al paciente a padecer problemas cognitivos, de movimiento y de comportamiento. Según los especialistas, las personas que nacen con este gen defectuoso no tienen síntomas al nacer, posteriormente aparecen y se manifiestan con movimientos descontrolados, torpeza y problemas de equilibrio, así luego se va desarrollando el impedimento al caminar, hablar y tragar, algunos individuos que presentan esta enfermedad llega el momento en que dejan de reconocer a sus familiares y otros son conscientes de lo que los rodea y pueden expresar sus emociones.
Agregan los especialistas que, si uno de los padres tiene la enfermedad de Huntington su hijo tendrá el 50% de posibilidades de tenerla, con un análisis de sangre se puede conocer si una persona posee el gen y si desarrollará la enfermedad, añaden que, no existe una cura, pero hay medicamentos que pueden ayudar a controlar algunos síntomas, aunque no pueden retrasar ni detener la enfermedad, también documentan que a causa de esta enfermedad el paciente puede presentar rigidez muscular, dificultad para leer y escribir, trastornos psiquiátricos como pensamientos recurrentes sobre la muerte y aislamiento social..
Documentan que, esta enfermedad solo se puede paliar, no tiene cura, un especialista en neurolingüística o logopedia como especialistas en el lenguaje, es esencial en las primeras fases de la enfermedad, posteriormente ayudará al paciente a mantener una vida lo más confortable posible apoyándose en audios, sistemas tecnológicos como videos o pizarrones.
Sobre la comunicación, el especialista puede enseñar al paciente a hablar con más lentitud, repetir la palabra u oración cuando sea necesario, reformular la oración, exagerar los sonidos, hablar más alto (inhalando profundamente antes de hablar), describir lo que trata de decir si no se le ocurre la palabra precisa, indicar la primera letra de la palabra, usar gestos, mantener las oraciones cortas, usar técnicas alternas como tableros de palabras, de alfabeto o de ilustraciones o usar aparatos electrónicos.
Ahora bien, un cuidador es una persona que brinda ayuda a otra que lo necesita, como a un cónyuge o pareja enfermo, un niño discapacitado o un pariente anciano, sin embargo, los familiares que están cuidando activamente a un anciano no se identifican a sí mismos como cuidadores.
En otro orden de ideas, reconocer esta función puede ayudar a los cuidadores a recibir el apoyo que necesitan, cuidar personas enfermas puede tener muchas recompensas, para la mayoría de los cuidadores, estar presente cuando un ser querido te necesita es un valor fundamental y algo que desea dar, sin olvidar que esto genera un cambio de roles y emociones, resulta natural sentirse enojado, frustrado, exhausto, solo o triste, es común, aunque también les puede afectar en su salud.
Finalmente, las exigencias emocionales y físicas que supone el cuidado de una persona pueden estresar incluso a la persona más resiliente de ahí, es tan importante aprovechar todos los recursos y las herramientas disponibles que te ayuden con el cuidado de tu ser querido, recuerda que, si no cuidas de ti mismo, no podrás cuidar a alguien más.
José Roque Albín Huerta.
Rector General del Centro Universitario Uteg.
joseroque@uteg.edu.mx
